Más de 570 personas viven con hemofilia en la República Dominicana, una enfermedad hemorrágica hereditaria que afecta principalmente las articulaciones, según datos del sector salud.
La hemofilia es un trastorno genético hereditario poco frecuente en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de proteínas llamadas factores de coagulación. Provoca sangrados prolongados tras lesiones y hemorragias internas espontáneas, afectando mayormente a hombres.
De ese total, alrededor de 470 pacientes padecen hemofilia A, lo que representa aproximadamente el 82 % de los casos registrados en el país. Esta condición constituye la forma más común de la enfermedad.
La hemofilia se caracteriza por episodios de sangrado que, en entre el 70 % y el 80 % de los casos, ocurren en las articulaciones. Esto puede generar daño progresivo, dolor crónico y limitaciones funcionales si no se trata de forma adecuada y oportuna.
A propósito de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia el pasado 17 de abril, especialistas señalan que el principal reto en el manejo de la enfermedad es prevenir el deterioro articular, ya que los sangrados repetitivos provocan inflamación crónica y, en muchos casos, daños irreversibles que afectan la movilidad del paciente.
Ante esta realidad, el enfoque de tratamiento ha evolucionado en los últimos años. Actualmente, se priorizan esquemas de profilaxis orientados a prevenir los episodios hemorrágicos y preservar la salud articular, más allá de tratar únicamente los sangrados agudos.
Este abordaje busca que las personas con hemofilia puedan alcanzar una calidad de vida similar a la de la población general, siempre que exista un control adecuado de la enfermedad.
Enfoque integral en el tratamiento
Además del tratamiento farmacológico, los expertos recomiendan un enfoque integral que incluya monitoreo constante, fisioterapia, apoyo psicosocial y educación del paciente, con el objetivo de reducir complicaciones y mejorar la autonomía.
“En los últimos años hemos visto un cambio de paradigma muy importante. Los avances en los tratamientos han permitido que los pacientes puedan alcanzar una calidad de vida similar a la de cualquier persona, siempre que exista un adecuado control de la enfermedad”, explicó el Mauro Davoli, médico hematólogo.
La hemofilia sigue siendo un desafío para el sistema de salud, especialmente en lo relacionado con el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos, factores clave para mejorar los resultados en los pacientes.
En línea con su compromiso con la innovación en salud, el Laboratorio Roche trabaja para contribuir a la evolución del abordaje de la hemofilia, promoviendo el diagnóstico oportuno, el fortalecimiento de la educación médica y el desarrollo de soluciones que permitan mejorar los resultados en salud.
A través de la generación de evidencia, el impulso de espacios de educación continua y la colaboración con distintos actores del sistema de salud, la compañía busca contribuir a que más personas puedan acceder a un manejo integral y sostenible de la enfermedad.
